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        <title type="main" level="a">Superare l’abilismo istituzionale: esperienze di partecipazione e riconoscimento dei diritti nelle politiche toscane per le disabilità</title>
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            <surname>Bilotti</surname>
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          <resp>This is a section of <title>Le parole della discriminazione</title>(DOI: <idno type="DOI">10.36253/979-12-215-0715-7</idno>) by </resp>
          <name>Irene Biemmi, Alessandra Viviani</name>
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        <publisher>Firenze University Press, USiena Press</publisher>
        <pubPlace>Florence</pubPlace>
        <date when="2025">2025</date>
        <idno type="DOI">https://doi.org/10.36253/979-12-215-0715-7.10</idno>
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        <p>This article addresses the issue of institutional ableism as a central challenge for public policies and social services, starting from a critical analysis of the experience of the Tuscany Region in adopting a participatory governance model. Framed within the international debate on Disability Studies and the human rights-based approach, the article reflects on the tensions between welfare-based approaches and the promotion of self-determination for people with disabilities. Through a qualitative analysis of local policies and practices, the article offers insights for rethinking local welfare models in an anti-oppressive key and for the full recognition of the rights of people with disabilities. The Tuscan case, while representing a significant example of social</p>
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            <item>Institutional ableism</item>
            <item>Disability Studies</item>
            <item>Human Rights-Based Approach</item>
            <item>Participatory governance</item>
            <item>Anti-oppressive welfare</item>
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      <p>It is available online at https://doi.org/10.36253/979-12-215-0715-7.10<ref target="https://doi.org/10.36253/979-12-215-0715-7.10" /></p>
      <div><head>Superare l’abilismo istituzionale: esperienze di partecipazione e riconoscimento dei diritti nelle politiche toscane per le disabilità</head><p rend="h1_author ParaOverride-1" ><hi rend="CharOverride-1">Andrea Bilotti</hi></p><div><head><hi>1. Introduzione</hi></head><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Tra i vari -ismi di cui la società fatica a liberarsi, l’abilismo si distingue per la sua pervasività e per la difficoltà con cui viene riconosciuto e decostruito (Genova 2023; Nario-Redmond 2020). La sua natura così ‘viscosa’ non risiede solo nella difficoltà di definirlo, ma anche nella sua capacità di penetrare profondamente nelle percezioni individuali e nelle strutture istituzionali, rendendolo complesso da identificare e ancor più arduo da eradicare. </hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">L’abilismo</hi><hi rend="notes_number CharOverride-2"><hi><ref target="W00039_xml_2024_13_89-100.html#footnote-000">1</ref></hi></hi><hi rend="CharOverride-1"> può essere definito come un insieme di atteggiamenti, pratiche e strutture sociali che discriminano, escludono o svalutano le persone con disabilità, partendo dal presupposto che la normalità corrisponda a un certo standard di abilità fisica, sensoriale o cognitiva (Goodley 2011; Oliver e Barnes 2012). Questo fenomeno non si manifesta solo a livello individuale o culturale, ma si radica anche nelle politiche pubbliche e nei sistemi istituzionali, contribuendo alla riproduzione di disuguaglianze sistemiche e alla marginalizzazione delle persone con disabilità. L’abilismo istituzionale, in particolare, si riferisce a tutte quelle norme, regolamenti e prassi amministrative che, anche in modo non intenzionale, ostacolano l’accesso ai diritti e alle opportunità per le persone con disabilità, perpetuando una logica assistenzialista e medicalizzante (Holler e Ohayon 2024).</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Come evidenziato dalla letteratura internazionale, la comprensione della disabilità come categoria socio-politica permette di sfidare il paradigma medico-individualizzante ancora predominante in molte realtà europee, inclusa per certi aspetti anche quella italiana. Tuttavia, mentre il concetto di abilismo è scarsamente presente nel dibattito pubblico italiano, le sue manifestazioni sono evidenti nella vita quotidiana delle persone con disabilità che si interfacciano con servizi e istituzioni. L’assenza di una consapevolezza diffusa sull’abilismo istituzionale ostacola l’adozione di misure realmente inclusive e partecipative, rallentando la transizione verso un modello di welfare che riconosca la piena cittadinanza delle persone con disabilità. </hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">A livello internazionale, numerosi studi hanno evidenziato come l’approccio basato sui diritti umani possa rappresentare un elemento chiave nella lotta contro l’abilismo istituzionale, offrendo sia opportunità che sfide per il welfare e per il servizio sociale professionale (Reynaert et al. 2022; Katsui 2021). L’abilismo non si limita alla discriminazione diretta nei confronti delle persone con disabilità, ma si manifesta attraverso strutture sociali e istituzionali che consolidano il privilegio delle persone abili, rendendo la disabilità una condizione di marginalità e di esclusione sistemica (Campbell 2009; Wolbring 2012). In questo senso, la disabilità viene spesso concepita come una deviazione rispetto a un modello idealizzato di corpo e mente pienamente funzionali, rafforzando così l’idea di una cittadinanza di ‘serie B’ (Dirth e Branscombe 2019). Questo paradigma non solo influenza le politiche pubbliche e le pratiche professionali, ma contribuisce a definire chi è considerato meritevole di piena partecipazione sociale e chi, invece, è relegato a una posizione subalterna. Di conseguenza, il riconoscimento dei diritti umani nel welfare e nei servizi sociali non è solo una questione di inclusione formale, ma implica una trasformazione più profonda delle dinamiche di potere che perpetuano le disuguaglianze (Gappmayer 2023). Ripensare i modelli di governance e le strategie di intervento sociale in un’ottica realmente inclusiva significa, quindi, interrogarsi sulle modalità attraverso cui le istituzioni possono superare le barriere strutturali che, spesso in modo invisibile, ostacolano l’uguaglianza sostanziale tra cittadini. La società contemporanea, infatti, continua a fondarsi su criteri di abilità e normalità che di fatto escludono coloro che non rientrano negli standard imposti. Di conseguenza, le differenze tra corpi, menti e sensi abili e non abili diventano il pretesto per giustificare forme sistematiche di disparità di trattamento e di opportunità, alimentando fenomeni di marginalizzazione e discriminazione (Bellacicco et al. 2022).</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">In questo contesto, il welfare, soprattutto nelle sue dimensioni e articolazioni locali, si trova ad affrontare una sfida cruciale: ridefinire le proprie modalità di governance per garantire una reale partecipazione delle persone con disabilità ai processi decisionali che le riguardano. Il rischio, infatti, è che le istituzioni, anche inconsapevolmente, riproducano forme di abilismo strutturale, limitando di fatto le possibilità di autodeterminazione delle persone con disabilità (Bilotti e Degl’Innocenti 2024; Tarantino 2024). Alla luce di queste considerazioni, la Regione Toscana, impegnata da alcuni anni in un processo di revisione normativa orientato ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD 2006), si configura a pieno titolo come un laboratorio di innovazione nel campo delle politiche per la disabilità, adottando un modello di governance partecipata che supera progressivamente le logiche assistenzialiste tradizionali. </hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Questo contributo rilegge l’esperienza della Toscana quale concreto tentativo di decostruire l’abilismo istituzionale attraverso politiche pubbliche partecipative e strumenti quali la co-produzione di micro-progettualità attuate attraverso una metodologia di rete cui partecipano attori istituzionali e non nella logica del Progetto di Vita (PdV) e del budget di salute (o di progetto). In particolare, il progetto “A Good Life”, promosso dalla Regione Toscana in collaborazione con il Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università Roma Tre, rappresenta un percorso di approfondimento e di studio del modello innovativo di valutazione e accompagnamento della persona con disabilità. Basato su un approccio partecipativo e co-progettuale, il progetto ha utilizzato una prospettiva epistemologica e metodologica che ha permesso di mantenere centrali alcune categorie considerate essenziali quali il rispetto e la promozione dei diritti e l’autodeterminazione degli individui coinvolti nella definizione del PdV. L’approccio partecipativo è in linea con quanto evidenziato e sostenuto dagli studi internazionali, secondo cui la co-produzione e il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità possono ridurre le barriere istituzionali e favorire l’inclusione sociale (Katsui 2021). Esiti ormai condivisi e consolidati di ricerche internazionali hanno sottolineato come l’empowerment e la partecipazione siano strumenti essenziali per contrastare la riproduzione delle disuguaglianze e promuovere una società più equa e inclusiva (Soldatic e Meekosha 2012). Tuttavia, l’effettiva implementazione di questi principi dipende molto spesso dalla volontà politica e dalla capacità delle istituzioni di modificare le proprie strutture operative (Heggen 2019). La partecipazione attiva dei destinatari delle politiche pubbliche non solo garantisce una maggiore efficacia delle misure adottate, ma contribuisce a un cambiamento culturale volto al superamento dell’abilismo istituzionale. Come evidenziato in altre pubblicazioni (Bilotti e Degl’Innocenti 2024), l’approccio adottato ha favorito uno scambio efficace tra professionisti dell’area sociale, sociosanitaria, sanitaria e persone che si rivolgono ai servizi, facilitando lo scambio di conoscenze e l’emersione di soluzioni condivise per il miglioramento dei servizi stessi e dei successivi interventi e sostegni. L’esperienza della Toscana dimostra come un modello di governance partecipata possa rafforzare i diritti delle persone con disabilità, promuovendo l’inclusione sociale e il riconoscimento della diversità come valore. In questa prospettiva, il modello toscano per le disabilità si configura come una best practice da cui trarre ispirazione per la costruzione di politiche pubbliche orientate alla giustizia sociale e al rispetto dei diritti umani. Questo approccio, fedele al principio «Nulla su di noi senza di noi», rappresenta una pratica innovativa e necessaria per promuovere una società più equa e inclusiva.</hi></p></div><div><head><hi>2. Il modello regionale toscano come scenario e prospettiva per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità</hi></head><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Rispetto al panorama nazionale, la Regione Toscana si distingue per l’adozione di politiche sociali innovative orientate a promuovere concretamente il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. Attraverso un approccio basato sulla partecipazione attiva e sull’autodeterminazione, il modello toscano intende discostarsi significativamente dalle logiche assistenzialiste tradizionali, adottando invece una visione fondata sulla co-progettazione degli interventi e sull’integrazione delle dimensioni sanitarie, sociali e ambientali della vita delle persone. Questa impostazione, coerente con il principio «Nulla su di noi senza di noi» (Charlton 1998), risponde pienamente alle indicazioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD 2006), alla Legge 112/2016 (“Dopo di Noi”), alla Missione 5 del PNRR e al DM 77/2022, nonché alla Direttiva alle amministrazioni in materia di disabilità recepita dalla DGR 1009/2022 e al Piano Nazionale Non Autosufficienza 2022-2024.</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Elemento centrale del modello toscano è la Legge Regionale 60/2017 “Disposizioni generali sui diritti e le politiche per le persone con disabilità”, ulteriormente sviluppata attraverso le delibere della giunta regionale. In particolare, la DGR 1449/2017 ha definito la cornice generale per la presa in carico integrata delle persone con disabilità mediante strumenti partecipativi come il Progetto di Vita, nato grazie al contributo di tavoli di lavoro interprofessionali e al coinvolgimento diretto delle associazioni delle persone con disabilità e delle autonomie locali. Questa cornice è stata precisata dalla DGR 1642/2019, che ha indicato requisiti minimi organizzativi e modalità operative per l’attuazione locale, e dalla DGR 1055/2021, che ha introdotto strumenti procedurali e valutativi specifici per realizzare concretamente i percorsi personalizzati, tra cui schede di valutazione sociale e strumenti per il budget di salute. Questi strumenti sono implementati operativamente dalle Unità di Valutazione Multidimensionale Disabilità (UVMD), équipe interdisciplinari composte da medici, assistenti sociali, psicologi ed educatori, chiamate a co-progettare con le persone con disabilità interventi mirati e personalizzati, ponendo al centro la partecipazione diretta degli interessati.</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Un ulteriore tratto distintivo del modello è l’attenzione posta sull’approccio anti-oppressivo (Dominelli 2002; Burke e Harrison 2002), orientato al contrasto delle disuguaglianze strutturali e culturali presenti nelle prassi istituzionali, valorizzando le competenze individuali e promuovendo un cambiamento delle relazioni di potere tra operatori e cittadini che si rivolgono ai servizi. Tuttavia, come è stato precedentemente approfondito, è importante evidenziare criticamente che l’applicazione concreta di questo approccio ha richiesto, e richiederà, un intenso lavoro di formazione e consapevolezza da parte degli operatori, nonché un costante monitoraggio per prevenire la possibile replicazione involontaria di schemi abilisti in nuovi contesti operativi (Bilotti e Degl’Innocenti 2024; Bilotti e Dondi 2024).</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Secondo recenti analisi, la Regione Toscana ha saputo in qualche modo anticipare alcune indicazioni nazionali, sviluppando un sistema capace di integrare coerentemente aspetti sanitari, ambientali, relazionali e comunitari nella vita delle persone con disabilità. Questo sistema si realizza attraverso una collaborazione diffusa tra istituzioni, Terzo Settore, territori e famiglie, generando una comunità responsabile che intende superare le frammentazioni settoriali e la logica di silos per la gestione del BdS (Bilotti e Degl’Innocenti 2025). Il progetto “A Good Life”, sviluppato in collaborazione con l’Università Roma Tre e approvato con la DGR 582/2023, rappresenta un ulteriore passaggio significativo, permettendo di verificare empiricamente l’efficacia operativa del modello e rilevarne eventuali criticità. Tale progetto, caratterizzato da un forte coinvolgimento di operatori, equipe, persone utenti dei servizi e famiglie, ha consentito di raccogliere evidenze sulla coerenza e funzionalità degli strumenti messi in campo, mostrando risultati promettenti ma anche evidenziando la necessità di miglioramenti nella comunicazione tra le parti coinvolte e nella flessibilità degli interventi per rispondere ai bisogni emergenti (Regione Toscana 2023).</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">In definitiva, pur riconoscendo le sfide aperte e le criticità operative ancora da affrontare, il modello regionale toscano rappresenta un avanzamento significativo nella realizzazione di politiche pubbliche inclusive e capaci di garantire autodeterminazione reale alle persone con disabilità. L’approccio partecipativo e anti-oppressivo adottato costituisce un punto di forza metodologico e teorico, che consente alla Toscana di offrire al dibattito su nuovi modelli di welfare locale una cornice innovativa per ripensare le pratiche, gli interventi e i sostegni in una prospettiva di giustizia sociale e rispetto dei diritti umani.</hi></p></div><div><head><hi>3. Il progetto “A Good Life”: Superare l’abilismo istituzionale attraverso la partecipazione attiva</hi></head><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Come anticipato, nel quadro delle politiche promosse dalla Regione Toscana, il progetto “A Good Life. Supporto all’implementazione e valutazione in itinere del percorso di presa in carico della persona con disabilità in Regione Toscana”, sviluppato in collaborazione con l’Università Roma Tre e avviato con Delibera di Giunta Regionale 582/2023, rappresenta un tentativo innovativo di contrastare l’abilismo istituzionale attraverso un approccio partecipativo e orientato ai diritti. Questo progetto nasce dalla volontà di verificare e rafforzare sul campo l’efficacia del modello toscano di presa in carico assicurandosi che gli strumenti e le procedure implementati rispondano realmente alle esigenze delle persone con disabilità e ne promuovano l’autodeterminazione. In continuità con il principio del «Nulla su di noi senza di noi» (Charlton 1998) e con le indicazioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, “A Good Life” è stato sviluppato come percorso capace di mettere al centro i diretti interessati, riconoscendoli come agenti attivi nei processi decisionali che li riguardano. Tale impostazione si colloca in linea con gli esiti della letteratura internazionale, secondo cui la co-produzione e il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità nelle politiche e nei servizi contribuiscono a ridurre le barriere istituzionali e a favorire l’inclusione sociale (Katsui 2021; Genova 2023; Bilotti e Dondi 2024; Goodley 2013). Studi consolidati mostrano come empowerment e partecipazione siano strumenti essenziali per contrastare la riproduzione delle disuguaglianze e promuovere una società più equa (Soldatic e Meekosha 2012), anche se la concreta implementazione di questi principi dipende in larga misura dalla volontà politica e dalla capacità delle istituzioni di riformare le proprie strutture operative (Heggen 2019). Proprio per evitare il rischio che le istituzioni riproducano in modo inconsapevole forme di abilismo strutturale limitando l’autodeterminazione dei cittadini con disabilità (Bilotti e Degl’Innocenti 2024; Tarantino 2024), la Toscana ha avviato un percorso di governance partecipata che si propone di trasformare in senso inclusivo la cultura organizzativa dei servizi. “A Good Life” si inserisce in questo percorso come spazio di sperimentazione e apprendimento collettivo, con l’obiettivo dichiarato di «dare voce alle persone con disabilità attraverso un’azione di advocacy sociale e capacitazione» come dichiarato nel Rapporto finale del progetto regionale. In tal modo, il progetto ha svolto un’attività di catalizzazione di un cambiamento culturale ispirato ai principi dei </hi><hi rend="italic">Disability Studies</hi><hi rend="CharOverride-1"> e del modello sociale della disabilità, promuovendo il passaggio da logiche assistenzialiste e medicalizzanti a pratiche orientate alla giustizia sociale e al riconoscimento dei diritti (Holler e Ohayon 2024). Sul piano metodologico, “A Good Life” ha adottato un’impostazione di ricerca-azione partecipata, in cui ricercatori, professionisti e persone utenti dei servizi collaborano attivamente in tutte le fasi dell’intervento. Si tratta di un approccio sviluppato a partire dall’approccio epistemologico del </hi><hi rend="italic">Practice Research</hi><hi rend="CharOverride-1"> sviluppata nel lavoro sociale (Uggerhøj 2011), che implica un dialogo costante tra teoria e pratica e riconosce il valore del sapere esperienziale dei partecipanti (cd esperti per esperienza). In concreto, l’équipe del progetto – composta da ricercatori universitari, rappresentanti istituzionali e una task force regionale di operatori esperti – ha lavorato fianco a fianco con alcune Unità di Valutazione Multidimensionale per la Disabilità (UVMD), con le persone con disabilità e con i loro familiari all’interno di contesti operativi reali. Le UVMD, costituite da équipe multiprofessionali incaricate di valutare i bisogni e predisporre il “Progetto di Vita” individuale, sono state affiancate dai ricercatori in oltre trenta incontri di terreno distribuiti su tutto il territorio regionale. Questo affiancamento aveva lo scopo di osservare direttamente le prassi valutative in uso, favorire momenti di riflessione congiunta e sostenere gli operatori nell’adozione di metodologie più inclusive. Parallelamente, il progetto ha condotto una sistematica raccolta di dati qualitativi attraverso interviste in profondità, focus group e osservazioni partecipanti, coinvolgendo sia i membri delle UVMD sia le persone con disabilità utenti dei servizi. Tale triangolazione di metodi qualitativi ha permesso di esplorare il fenomeno da prospettive diverse, creando uno spazio sicuro in cui i partecipanti hanno potuto esprimere liberamente aspettative, perplessità e proposte di cambiamento. Un elemento qualificante dell’approccio è stata inoltre la formazione e sensibilizzazione rivolta ai professionisti: lungo il percorso progettuale sono stati organizzati momenti formativi ispirati ai principi dell’</hi><hi rend="italic">anti-oppressive practice</hi><hi rend="CharOverride-1">, con l’obiettivo di accrescere nei servizi la consapevolezza critica rispetto alle dinamiche di potere e alle possibili forme di oppressione istituzionale (Dominelli 2002; Burke e Harrison 2002). Questo investimento formativo risponde all’esigenza di trasformare la cultura professionale, affinché gli operatori divengano facilitatori dell’empowerment anziché meri erogatori di prestazioni standardizzate. Complessivamente, la metodologia partecipativa di “A Good Life” ha mirato a riequilibrare le relazioni tra utenti e servizi, valorizzando il contributo attivo di tutti gli attori coinvolti e costruendo </hi><hi rend="italic">partnership</hi><hi rend="CharOverride-1"> paritarie fondate sulla fiducia reciproca e sul mutuo apprendimento (Charlton 1998). Tale modus operandi riflette un intento dichiaratamente anti-abilista: ribaltare il tradizionale rapporto top-down tra istituzioni e persone con disabilità, riconoscendo a queste ultime un ruolo centrale nella co-produzione dei saperi e delle decisioni che le riguardano, in coerenza con un modello di welfare inclusivo orientato ai diritti umani (Reynaert et al. 2022). Le attività svolte nell’ambito del progetto hanno consentito di far emergere in modo nitido sia le potenzialità sia le criticità insite nell’attuale sistema di valutazione e presa in carico. L’analisi dei racconti di vita raccolti – nove storie personali narrate da adulti con disabilità o dai loro familiari, provenienti da diversi contesti territoriali – si è rivelata particolarmente utile ai fini della ricerca e della riflessione sul modello toscano. Attraverso questi racconti, le persone hanno potuto condividere le proprie esperienze dirette di interazione con i servizi, mettendo in luce bisogni insoddisfatti e barriere ancora presenti. È emerso, ad esempio, il forte desiderio di percorsi di assistenza più accessibili, personalizzati e flessibili, capaci di adattarsi alla singolarità di ogni progetto di vita. Diversi partecipanti hanno evidenziato come procedure amministrative rigide o una comunicazione frammentata tra i servizi possano ostacolare la continuità degli interventi, generando frustrazione e senso di impotenza. Tali testimonianze confermano la presenza di ostacoli istitu</hi><hi rend="CharOverride-1">zionali spesso invisibili, retaggio di una cultura organizzativa ancora parzialmente </hi><hi rend="CharOverride-1">abilista, in cui l’utente tende ad essere visto attraverso categorie burocratiche o cliniche anziché come cittadino portatore di diritti e competenze proprie (Genova 2023; Oliver e Barnes 2012). Al tempo stesso, però, dai racconti affiora anche la </hi><hi rend="italic">domanda</hi><hi rend="CharOverride-1"> di un diverso rapporto con le istituzioni: le persone con disabilità e le famiglie chiedono di essere ascoltate e coinvolte attivamente, riconoscendo l’importanza di una governance partecipata dei servizi. Questa richiesta di partecipazione corrisponde a un bisogno di riconoscimento che è sia individuale sia politico: il desiderio di vedere riconosciute e validate le proprie capacità e aspirazioni, e di contribuire in prima persona a migliorare il sistema che li riguarda. In linea con ciò, il progetto “A Good Life” ha offerto ai partecipanti opportunità strutturate per esprimersi e dialogare con i decisori, configurandosi come un esercizio di democrazia deliberativa su scala locale. Ad esempio, durante i focus group all’interno delle UVMD – facilitati dalle ricercatrici come moderatori neutrali – operatori professionisti e coordinatori delle equipe hanno potuto confrontarsi apertamente sulle prassi di valutazione, discutendo insieme le aree di miglioramento. Questo confronto diretto, raramente praticato nei consueti setting istituzionali, ha consentito di far emergere criticità latenti e al contempo di co-elaborare possibili soluzioni operative. I dati qualitativi raccolti, opportunamente analizzati, hanno dunque fornito indicazioni preziose: da un lato, hanno confermato la validità complessiva dell’impianto innovativo messo in atto dalla Regione Toscana; dall’altro, hanno messo in evidenza la necessità di alcuni correttivi, come un miglior coordinamento comunicativo fra i diversi attori coinvolti e una maggiore flessibilità nell’erogazione dei sostegni, così da rispondere in modo tempestivo ai bisogni emergenti. In questo senso, la ricerca-azione ha funzionato anche come dispositivo di </hi><hi rend="italic">feedback</hi><hi rend="CharOverride-1"> continuo per il sistema regionale: le evidenze empiriche raccolte sul campo sono state restituite alle istituzioni sotto forma di raccomandazioni e spunti di riflessione, alimentando un circuito virtuoso di apprendimento organizzativo.</hi></p><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Un ulteriore esito significativo di “A Good Life” risiede nel supporto alla costruzione di comunità di pratica tra professionisti coinvolti nel percorso di modellizzazione degli interventi toscani in materia di disabilità. Lavorare fianco a fianco con dei ricercatori/ricercatrici per diciotto mesi ha favorito la creazione di legami di fiducia e di spazi di condivisione. Questa comunità di pratica ha permesso uno scambio orizzontale di conoscenze ed esperienze, facilitando l’emersione di soluzioni creative e condivise per il miglioramento dei servizi e degli interventi. Ad esempio, operatori di diverse UVMD hanno potuto confrontare le rispettive modalità operative, imparando l’uno dall’esperienza dell’altro e adottando prassi più efficaci emerse dal dibattito comune. Analogamente, le persone con disabilità coinvolte nel progetto hanno avuto modo di acquisire maggiore consapevolezza dei propri diritti e delle opportunità disponibili, beneficiando del supporto dell’equipe di ricerca. Si è trattato, in altre parole, di creare le condizioni per una co-produzione stabile del cambiamento: non interventi calati dall’alto, ma soluzioni co-progettate attraverso la collaborazione sistematica tra chi eroga e chi fruisce i servizi. In letteratura, simili approcci di governance inclusiva sono indicati come strategici per promuovere innovazione sociale e superare le tradizionali frammentazioni settoriali del welfare. La Toscana, in effetti, ha in qualche modo anticipato indirizzi nazionali proprio in questa direzione, istituendo sedi permanenti di confronto (Marchisio 2019) che hanno poi portato negli scorsi mesi ad integrare nel percorso sperimentale richiesto dal DL 62/2024, anche all’ingresso di rappresentanti dei diritti delle persone con disabilità nel tavolo di coordinamento regionale. Nel progetto “A Good Life”, questa visione si è tradotta in prassi operative: abbiamo costantemente messo alla prova metodi e esiti degli strumenti di ricerca con persone utenti dei servizi e rappresentanti delle organizzazioni di persone con disabilità, assicurando un monitoraggio partecipativo delle attività e dei risultati. Ciò ha garantito una pluralità di sguardi sul processo in atto e una validazione esterna delle scelte metodologiche, rafforzando la trasparenza e la legittimità dell’intervento. In prospettiva, le comunità di pratica e le reti collaborative nate dal progetto potrebbero fungere da ‘nodi di dialogo permanenti’ fra istituzioni e cittadinanza, consolidando un modello di accountability reciproca e adattiva: i servizi rispondono meglio ai bisogni reali, mentre le persone che si rivolgono ai servizi partecipano attivamente alla definizione degli interventi, sviluppando in qualche modo un senso di fiducia e di ‘appartenenza’ verso il sistema istituzionale. Questo spostamento verso una governance democratica del welfare appare cruciale per scardinare quei meccanismi simbolici che tradizionalmente hanno tenuto ai margini le persone con disabilità, e per costruire al loro posto una cultura organizzativa realmente inclusiva. Sebbene “A Good Life” sia nato come progetto pilota e presenti dunque limiti e sfide tuttora aperte, i risultati preliminari conseguiti offrono spunti di riflessione incoraggianti sul possibile superamento dell’abilismo istituzionale attraverso modelli partecipativi. Le evidenze raccolte indicano un miglioramento sensibile nella qualità degli interventi e nella soddisfazione percepita dai beneficiari, in corrispondenza dell’introduzione di pratiche maggiormente condivise e </hi><hi rend="italic">person-centred</hi><hi rend="CharOverride-1">. Ad esempio, nelle UVMD affiancate dal progetto si è osservata una più attenta considerazione della voce della persona-utente in sede di valutazione multidimensionale, con un incremento di piani personalizzati effettivamente co-progettati insieme alla persona e alla famiglia. Allo stesso modo, gli operatori che hanno preso parte ai percorsi formativi sull’approccio anti-oppressivo hanno mostrato un incremento di consapevolezza critica, riconoscendo più chiaramente i propri bias e assumendo un atteggiamento maggiormente riflessivo nella relazione professionale (Dominelli 2002). Questi cambiamenti, seppur difficili da misurare quantitativamente nell’immediato, si traducono in pratiche quotidiane più rispettose della dignità e dell’autonomia dei soggetti in carico. In definitiva, gli esiti del progetto hanno aiutato a comprendere come il superamento dell’abilismo istituzionale possa essere perseguito non solo attraverso riforme normative, ma anche tramite la trasformazione dei micro-processi relazionali e decisionali all’interno delle istituzioni. Coinvolgere direttamente le persone con disabilità nella co-progettazione dei propri percorsi di vita (livello micro) significa infatti redistribuire potere e responsabilità, minando alla radice quelle asimmetrie che alimentano la logica abilista. Si tratta di un processo di cambiamento culturale profondo, che richiede tempo, impegno, formazione e dialogo, ma che configura un welfare più giusto in senso sostanziale: un welfare in cui la giustizia sociale non è un principio astratto, bensì si concretizza nel riconoscimento quotidiano delle differenze e nella rimozione degli ostacoli – materiali e simbolici – nel raggiungimento della piena cittadinanza di ogni individuo (Burke e Harrison 2002; Holler e Ohayon 2024). L’esperienza toscana dimostra che pratiche di questo tipo, se adeguatamente sostenute a livello politico e istituzionale, possono produrre un impatto significativo. La partecipazione attiva dei destinatari delle politiche non solo migliora l’efficacia degli interventi, ma innesca un circolo virtuoso di emancipazione e consapevolezza collettiva, contribuendo a ridefinire le norme di funzionamento dei servizi in un’ottica anti-abilista (Reynaert et al. 2022). In conclusione, l’esperienza toscana può essere letta come un laboratorio di innovazione sociale a pieno titolo, in cui il superamento dell’abilismo istituzionale non è più un’utopia teorica, ma una prassi sperimentata sul campo: un percorso partecipativo di co-costruzione del cambiamento che restituisce alle persone con disabilità il ruolo di protagonisti attivi e consapevoli delle proprie vite, in sintonia con i valori fondamentali dei diritti umani e della dignità di ogni persona.</hi></p></div><div><head><hi>4. Affrontare le barriere simboliche e culturali che impediscono l’esigibilità dei diritti umani</hi></head><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">Le barriere simboliche e culturali rappresentano una dimensione critica, spesso trascurata, delle politiche sulla disabilità, contribuendo in maniera significativa alla riproduzione di disuguaglianze sistemiche. Recentemente la sociologa della salute Angela Genova (2023) sottolinea come tali barriere operino attraverso forme implicite di violenza simbolica, che interiorizzano e naturalizzano la subordinazione delle persone con disabilità. Questi meccanismi non agiscono solo sul piano individuale, ma permeano anche le istituzioni, trasformando il welfare in uno spazio ambiguo, che oscilla tra tutela, assistenzialismo, marginalizzazione (e talvolta segregazione) (Tarantino 2024). L’abilismo simbolico, concettualizzato da Genova come intrinsecamente radicato nelle pratiche istituzionali e nei linguaggi del welfare italiano, si traduce in rappresentazioni sociali che associano la disabilità prevalentemente a deficit e mancanza, escludendo sistematicamente l’esperienza soggettiva e il diritto alla piena cittadinanza delle persone con disabilità. In questo contesto, diventa cruciale interrogare criticamente non solo le politiche formali, ma anche le pratiche discorsive e relazionali attraverso le quali si perpetuano tali logiche discriminatorie. Affrontare le barriere simboliche implica quindi un processo di decostruzione culturale profonda, che richiede interventi mirati non solo verso gli operatori sociali, sanitari e sociosanitari, ma verso l’intero sistema sociale, con l’obiettivo di trasformare i modelli narrativi dominanti. In linea con le prospettive dei </hi><hi rend="italic">Disability Studies</hi><hi rend="CharOverride-1"> (Goodley 2011; Oliver e Barnes 2012), questo approccio mira a riconfigurare la disabilità non come problema individuale ma come questione di giustizia sociale e di diritti umani. Le esperienze recenti mostrano come politiche pubbliche capaci di superare realmente l’abilismo istituzionale debbano adottare strategie partecipative autentiche, basate sulla voce diretta delle persone con disabilità. Tuttavia, queste strategie partecipative non possono essere semplicemente strumenti tecnici o metodologici: richiedono un autentico cambiamento nella cultura istituzionale e nella distribuzione del potere decisionale. In definitiva, superare le barriere simboliche e culturali richiede un ripensamento radicale delle politiche sociali e del welfare, ponendo al centro la questione della dignità e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità. L’esperienza toscana può offrire indicazioni essenziali per tale trasformazione, mostrando come un welfare anti-oppressivo possa rappresentare una reale alternativa ai modelli paternalistici e medicalizzanti attualmente dominanti. </hi></p></div><div><head><hi>5. Conclusioni</hi></head><p rend="text" ><hi rend="CharOverride-1">L’analisi sviluppata nel presente articolo ha evidenziato la complessità dell’abilismo istituzionale e la necessità di un approccio integrato e consapevole nelle politiche pubbliche rivolte alle persone con disabilità. L’esperienza della Regione Toscana rappresenta un laboratorio particolarmente significativo di innovazione sociale, evidenziando come sia possibile affrontare efficacemente le barriere simboliche e culturali attraverso pratiche partecipative e inclusive. Le politiche attuate in Toscana dimostrano chiaramente il valore aggiunto derivante dall’inclusione attiva delle persone con disabilità nella co-progettazione degli interventi che le riguardano, in coerenza con il principio del «Nulla su di noi senza di noi» (Charlton 1998). Questo approccio permette non solo di migliorare la qualità e la pertinenza degli interventi, ma di produrre cambiamenti culturali profondi nelle organizzazioni e nelle comunità locali, contribuendo così a ridurre le dinamiche oppressive tipiche dell’abilismo istituzionale. Tuttavia, la strada verso una piena giustizia sociale e un welfare realmente inclusivo rimane complessa e impegnativa. È necessario continuare a monitorare criticamente le pratiche istituzionali e culturali, consolidando i risultati ottenuti e ampliando le pratiche di governance partecipata. In questa prospettiva, ulteriori ricerche empiriche potranno contribuire a rafforzare l’efficacia di politiche pubbliche inclusive, in modo che l’esperienza toscana possa essere un riferimento e una fonte di ispirazione per altre realtà regionali e nazionali.</hi></p></div><div><head><hi>Riferimenti bibliografici</hi></head><p rend="bib_indx_bib" ><hi rend="CharOverride-1">Bellacicco, R., S. Dell’Anna, E. Micalizzi, e T. Parisi. 2022. </hi><hi rend="italic">Nulla su di noi senza di noi: Una ricerca empirica sull’abilismo in Italia</hi><hi rend="CharOverride-1">. Milano: FrancoAngeli.</hi></p><p rend="bib_indx_bib" ><hi rend="CharOverride-1">Bilotti, A., e A. Dondi. 2024. </hi><hi rend="italic">Oggi è domani. Proposte di welfare responsabile per costruire insieme il durante e dopo di noi</hi><hi rend="CharOverride-1">. Milano: FrancoAngeli.</hi></p><p rend="bib_indx_bib" ><hi rend="CharOverride-1">Bilotti, L., e A. 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